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Ps. Christian Canales y Ps. Janet QuirozUnidad de Alteraciones del Desarrollo (UDAD)Centro Peruano de Audición, Lenguaje y Aprendizaje
Rafael tiene 15 años, cursa el quinto año de secundaria, es uno de los primeros puestos del colegio, postuló y ya ingresó a dos universidades. Sus amigos de promoción dicen que es un muchacho algo “particular”, pues la relación con ellos no va acorde con estas habilidades. Rafael prefiere estar solo en los recreos, frecuentemente deambula por el patio murmurando algo con voz muy baja, cuando sus amigos se acercan y conversan con él, está dispuesto a intercambiar ideas, siempre y cuando sea el tema de su agrado e interés.
Rafael fue diagnosticado a los 8 años con Síndrome de Asperger (actualmente Trastorno del Espectro Autista – TEA nivel 1). Desde aquel entonces inició tratamiento para mejorar el uso social de su lenguaje, el reconocimiento y uso de gestos, la comprensión emocional en las demás personas, el uso adecuado de la entonación al hablar y habilidades conversacionales, entre otros. Rafael ha evolucionado favorablemente, ha aprendido a compartir intereses y a relacionarse mejor con sus amigos. Pero, ahora sus padres se sienten preocupados por los nuevos retos que le tocará asumir: ir solo a casa de sus compañeros para trabajos grupales, el enamoramiento, las fiestas, el viaje de promoción, entre otros. Y es que, en la adolescencia, los retos sociales son otros.
El caso de Rafael ilustra la problemática que deben afrontar en la adolescencia muchas familias con hijos que reciben el diagnóstico de TEA. Los desafíos ya no son el solo comunicarse, mirar al otro al hablar o jugar en el patio, ahora, adquieren importancia las relaciones sociales, las cuales se complejizan con el interés por el sexo opuesto, la elección de amistades, la carrera a escoger, el realizar actividades sociales propias de la edad como fiestas o reuniones, y, cómo no, estar pendientes de los riesgos que traen consigo este tipo de situaciones, que son parte del desarrollo vital.
Pero, aún más importante será el desarrollo de la autodeterminación y la toma de decisiones, habilidad que tiene la persona para controlar su vida, destino, hacer elecciones, planificar metas personales libre de interferencias o influencias externas indebidas, para ser personas autodeterminadas con la capacidad de gestionar sus propios deseos y anhelos, conjuntamente con los apoyos necesarios. Entonces, los padres han de buscar desarrollar, en esta etapa, la autonomía en sus jóvenes hijos quienes se preparan para la vida adulta, aclarando que esta ‘autonomía’ no significa solamente el actuar según sus propios intereses, sino también, pensando en el otro y en lo que espera la sociedad como correcto.
Quizás, los padres de Rafael ya pensaron qué terno llevará para su graduación, la madre hasta ahora elige toda su ropa, y, han decidido que no viajará con sus compañeros de promoción. Esto Rafael no lo sabe aún, no han conversado con él sobre el tema. Sin darse cuenta, que siendo su preocupación, lograr que su hijo sea independiente, con su actuación le restan la oportunidad de precisamente tomar decisiones en tareas como elegir la ropa, la película que quiere ver, o a dónde quiere ir de paseo, etc., metas que se logran a corto plazo, pero, le permitirán desarrollar la toma de decisiones más complejas a mediano y largo plazo propias de la adolescencia como las que mencionamos.
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Un desafío de todos
El derecho a elegir es propio de cada persona, siendo un deber de la comunidad brindar oportunidades y espacios donde cada persona pueda expresarse y comunicarse, pero sobre todo elegir. Recordemos, que la calidad de vida y los factores que la componen son los mismos para todas las personas, incluyendo a las personas con autismo. La forma en que cada persona experimenta bienestar y satisfacción es subjetivo, siendo un aspecto especial en adolescentes con TEA por etapa de desarrollo. Podemos aumentar este bienestar, y con ello afrontar los retos que asumirán socialmente, cuando facilitamos entornos que desarrollen sus competencias para llevar a cabo actividades preferidas así como cuando actúan de forma activa en las decisiones importantes sobre su propia vida.
A continuación, algunos datos que le podrían servir para desarrollar la autodeterminación, recordemos que los adultos debemos enseñar a tomar decisiones y no solo seguir la de otros.
*Deje que el escoja su ropa y accesorios: en un inicio puede que no sepa cuales escoger pero trate de guiarlo entre 2 o 3 opciones que tanto usted como él estén de acuerdos.
*Las salidas dominicales en familia pueden ser decididas por cada miembro de la familia desde los padres hasta los hijos.
*Los talleres deportivos pueden ser escogidos por ellos mismos (darle 2 o 3 para que puedan escoger) pues no hay nada más desagradable que asistir a un deporte que no te gusta, si bien es cierto que el deporte es salud cada persona tiene sus propios intereses y es importante respetarlos.
*Tener en cuenta que, existen actualmente programas para mejorar y desarrollar su independencia y resolver problemas en situaciones cotidianas como supermercados, cine, patio de comidas etc.
