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Por Sylvia FloresEspecialista de la Unidad de Alteraciones del Desarrollo (UDAD)Centro Peruano de Audición, Lenguaje y Aprendizaje – CPAL
Tantas emociones, ilusiones y pensamientos surgen cuando alguien se entera que va ser madre o padre. Los objetivos cambian y todo gira en torno a la llegada del nuevo bebé; la preocupación se centra en brindarle lo mejor para que esté bien cuidado y se desarrolle dentro de lo esperado, año tras año.
Pero ¿qué pasa en los primeros años cuando los padres empiezan a observar que algo no anda bien en el desarrollo de su hijo/a? surge una infinidad de preguntas, para las cuales, no tienen respuestas; inician las comparaciones con los demás niños de la misma edad; escuchan comentarios de otros sobre su conducta; aparecen inquietudes, temores, sensaciones y pensamientos, que muchas veces, en un periodo inicial, los padres mantienen en silencio. En este tiempo, guardan la esperanza de que todo siga su curso natural en el desarrollo de su hijo/a.
Luego, llega la consulta con un especialista quien, seguramente, dará respuesta a tantas inquietudes. De pronto, una noticia inesperada… un resultado que algunos padres no sospechaban y, otros, corroborarán: mi hijo/a presenta un Trastorno del Espectro Autista.
Se produce entonces una reacción natural de desconcierto; algo no esperado que provoca en cada uno, una gama de emociones y reacciones que pueden darse en distintos momentos y ser diferente en cada uno.
Muchos de los sentimientos que experimentan los padres ante dicha noticia son muy parecidos: negación, tristeza, culpa, enojo, confusión, soledad, frustración, temor, ansiedad, entre otros. El diagnóstico provoca un periodo de gran intensidad emocional, es decir, los padres atraviesan un proceso de DUELO que tiene un impacto en la vida personal de cada uno y, en general, en toda la familia. Ellos necesitarán un tiempo para enfrentar y manejar la magnitud de sus emociones.
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Luego de este proceso, los padres empiezan una nueva etapa de reorganización familiar, que implican cambios como
- Redistribución de roles en las funciones familiares.
* Reorganización de los horarios.
* Atención especial en cuanto a cuidados.
* Traslados al centro donde el niño recibirá tratamiento.
* Variación de la situación económica.
* Una vida social restringida.
* Contar con un acompañamiento profesional de manera permanente.
* Ser conocedor de todo lo que implica el diagnóstico y la rehabilitación.
Cuando el duelo sigue un curso favorable y la familia logra reorganizarse considerando todos los aspectos anteriores, los padres asumen tener un hijo/a con necesidades especiales y toman conciencia que hay alternativas y caminos a seguir.
Es importante considerar que cada momento que el niño/a pasa junto a sus padres día a día, se convierte en una oportunidad de esperanza. La intervención de los especialistas no es suficiente, se requiere de un trabajo en conjunto, donde el padre y la madre, sean los principales gestores del aprendizaje de su hijo/a.
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