Cinco de cada cien peruanos sufren de enfermedades raras

Con el propósito de dar a conocer los importantes avances que se vienen dando, tanto en materia clínica como en el impulso de leyes que faciliten la atención de pacientes con enfermedades raras, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) ha programado una serie de actividades para recordar y celebrar este 29 de febrero el día de las enfermedades raras.

María Lourdes Rodríguez, Presidenta de la FEPER – institución que reúne a distintas asociaciones de pacientes -, precisa que un promedio de cinco de cada 100 peruanos sufre de una enfermedad rara, las cuales son transmitidas de manera genética.

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‘Las necesidades de un paciente con una enfermedad rara son innumerables. Actualmente, existen muchas carencias, tanto en materia legislativa como clínica, que impiden un tratamiento adecuado. Sin embargo, nuestra federación viene trabajando en una serie de frentes y se han logrado una serie de avances a favor de los pacientes’, afirmó Rodríguez.

En el marco de las celebraciones por este día, que busca crear conciencia y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los pacientes y sus familiares, la FEPER afirmó que se vienen organizando una serie de eventos en el Colegio Médico, el Ministerio de Salud y el Congreso de la República, donde se realizará el Foro Gestión de la Humanización y Enfermedades Raras.

‘Esperamos que este día sea propicio para que las autoridades hagan una serie de anuncios importantes en los que ya se ha venido trabajando. El lunes 29 estaremos en el Congreso de la República para plantear una problemática integral del paciente, desde su tratamiento hasta su acceso al aseguramiento’, comentó la presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen 7 mil enfermedades raras identificadas en todo el mundo, y que aproximadamente una de cada 100,000 personas en el mundo padecen de una enfermedad rara. Si bien existen 7 mil enfermedades raras identificadas en todo el mundo, se calcula que solo en el Perú existe un registro de 4500 enfermedades indentificadas.

Alrededor de 25 millones de individuos en los Estados Unidos, unos 30 millones en la Unión Europea y a más de 300 millones de personas en todo el mundo son afectados por enfermedades raras.