Gracias a los avances de la medicina moderna, una niña de 3 años en Estados Unidos que nació con una rara mutación genética que la dejó prácticamente ciega recuperó su visión tras someterse a un tratamiento revolucionario. Su increíble caso fue compartido en Facebook y genera asombro entre sus usuarios.
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McKinley Sovey, de Wisconsin, padece de Amaurosis congénita de Leber, una enfermedad tan extraña que afecta a la retina, que es el tejido especial ubicado detrás del ojo que detecta la luz y el color, y que solo había sido diagnosticada a 2,000 personas en todo el país.
Si bien los padres de la niña habían adaptado su estilo de vida para ayudar a su hija, a sus oídos llegó la noticia de un procedimiento para su condición recientemente aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA).
De acuerdo al Stead Family Children’s Hospital de la Universidad de Iowa, en esta terapia llamada “Luxturna” se “inyectan copias de una versión normal del gen RPE65 – responsable de producir una proteína que hacen funcionar los receptores de luz – en el ojo del paciente”.
El Dr. Stephen Russell, que terminó tratando a la pequeña McKinley, describió los desafíos de esta enfermedad que afecta a solo dos o tres de cada 100 mil recién nacidos y que es la principal causa de la ceguera infantil.
“Tuvimos que realizar una complicada cirugía solo para inocular la solución en el lugar apropiado, qu es un área debajo de la retina”, explicó el especialista en declaraciones a la televisora WHNT, catalogando el hecho como “forzar el ADN en las células correctas”.
Enterada de los riesgos y las complicaciones del novedoso tratamiento, la familia de McKinley esperaba, en principio, que se preservara lo que le quedaba de vista a la niña, pero después de las dos cirugías a las que se sometió, empezaron a notar mejorías.
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“Caminó hacia la cocina, jaló una silla, se paró sobre ella y empezó a sentir activamente a la cafetera y a la tostadora, como si hubiera sabido siempre que era cada cosa, quiso ponerse de pie y simplemente sentirlas” expresó su padre, Parker Sovey.
Su madre, Julie Sovey, grabó en video la primera vez que McKinley se dio cuenta de su reflejo pero el momento que recuerda por encima de cualquier otro fue cuando la pequeña la miró por primera vez. “Esto está funcionando, me dije. No puedo ni explicarlo”, añadió.
Aparte de algunos chequeos de rutina, los doctores se mostraron esperanzados en que McKinley – que igual tendrá dificultades para ver al 100% – no necesite otra cirugía pero sus progenitores señalaron que cualquier progreso que tenga será una recompensa.
“Quizá ya no tenga que aprender a leer”, precisó Julie. “No sé si llegará a necesitar un bastón para poder desplazarse”, añadió, al tiempo que dijo que su hija está empezando a sentir más confianza en sí misma y su personalidad incluso está cambiando. En Facebook, la página que documenta toda su historia es una de las más visitadas.
