Un presupuesto de 39 millones de soles destinará este año el Ministerio de Salud para atender a pacientes que padecen enfermedades raras o ‘huérfanas’, quienes formarán parte de un registro nacional, informó Doris Lituma, representante de ese portafolio.
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Lituma es presidenta de la comisión de ese ministerio encargada de proponer medidas que permitan implementar la Ley 29698, norma que declaró de interés general y de preferente atención el tratamiento de personas que padecen este tipo de males.
Funcionarios del sector Salud y representantes de las asociaciones de pacientes con estas enfermedades fueron convocados por el despacho del congresista Michael Urtecho (SN), quien preside el grupo de trabajo de la Comisión de Salud encargado del seguimiento de este tema.
La comisión sectorial tiene como función proponer un listado de las ‘enfermedades raras’, o poco conocidas, medicamentos y acciones encaminadas a elaborar un plan nacional de prevención, su diagnóstico, atención, tratamiento y monitoreo.
Las llamadas ‘enfermedades raras’ conllevan peligro de muerte a las personas que las padecen. Tienen baja frecuencia y son de origen desconocido. Han sido clasificadas en ocho grandes categorías: enfermedad de Von Willebrand, déficit de factor X, síndrome adrenogenital, fenilcetonuria, síndrome de Kocher, síndrome de Prended, hipoadrenalismo congénito y deficiencia de factor XII de la coagulación.
Lituma a conocer también el interés de crear un Registro Nacional, para lo cual se ha elaborado una metodología en la que participaron instituciones médicas y competentes para identificar las principales patologías.
Además, habrá una base de datos de los pacientes elaborada sobre un registro de mortalidad del año 2010, los egresos hospitalarios y el sistema de información de salud. Se analizaron, además, 1,305 diagnósticos.
‘Se buscó un orden para trabajar las enfermedades y criterios para tener un listado ordenado y priorizado que incluyó el costo, la carga social, el tratamiento, la calidad de vida, el riesgo familiar y el diagnóstico neonatal’, comentó la coordinadora de la comisión sectorial.
